La Integración

La integración es un principio de vida y convivencia, basada en la no-discriminación y en la plena aceptación y en el reconocimiento de los individuos diferentes como miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen. Supone una transformación radical de la escuela, que tendrá que convertirse en un espacio donde a los niños se les ofrezca la oportunidad de ser ellos mismos, de vivir en libertad, de desarrollar sus capacidades personales según el «ritmo» de cada uno y, entre todos, de poder descubrir el mundo que les rodea y encontrar su propia identidad.

Ello implica, desde un punto de vista operativo, la necesidad de poner a disposición de todos los sujetos con déficit más condiciones que los aproximen lo más posible a las circunstancias y al estilo de vida de nuestra sociedad y, en consecuencia, a las condiciones de escolaridad óptimas para todo sujeto.

Este principio de normalización escolar no debe ignorar las diferencias que con «la normalidad» pueda presentar el niño afectado de discapacidad. No se trata, por tanto, de someterle siempre a las mismas exigencias estratégicas o didácticas, o a idénticos modelos de organización escolar que a la mayoría de los alumnos de una edad determinada.

El principio de Normalización quiere decir que se acepta al sujeto con sus handicaps y que se facilitan las mismas condiciones de vida con las que puedan contar los demás ciudadanos, incluyendo el trato, la educación y la formación adecuados a las necesidades individuales de cada afectado, de forma que pueda desarrollar en nivel óptimo sus capacidades.

Desde el punto de vista pedagógico la Normalización implica la aceptación del principio de Individualización didáctica. Ésta sólo se podrá llevar a efecto en un contexto escolar en el que a cada alumno se le exija en función de sus capacidades y en el que el profesorado sea consciente de que cada alumno tiene «su propio ritmo».

La finalidad de esta concepción educativa sería la de integrar al niño en la sociedad. La integración, tomando como punto de partida la de la propia familia, pasa por la escuela, considerada como un medio social, que respeta las deficiencias del niño con patologías de crecimiento y le ofrece los recursos necesarios para su desarrollo emocional, social y cultural.

Para que la escuela se convierta en el motor fundamental de integración social tendría que ser un espacio a cuyos miembros se ofrezca la posibilidad de aprender a ser ellos mismos, de vivir en libertad, de desarrollar sus capacidades personales y de sentirse, ya desde su infancia, cercanos a los otros, con los que puedan descubrir su entorno y encontrar su propia identidad.

De todo este planteamiento deducimos que la educación de las minusvalías con patología de crecimiento, en su desarrollo, duración, programa y límite, se deberá ajustar a los niveles, actitudes y posibilidades de cada sujeto y no a su edad o estatura.

La Estimulación Precoz

Entendemos por Estimulación Precoz la educación sistemática de la primera infancia. El periodo de 0 a 3 años es clave en el posterior desarrollo evolutivo del niño. En él aparecen adquisiciones básicas fundamentales, como el control cefálico, coordinación binocular, sedestación, sonidos, palabras, estructuración del pensamiento, de la personalidad, y muchísimas adquisiciones que van a continuar madurando y evolucionando en las edades siguientes, sin que deban quedar dirigidas exclusivamente por el azar o la estimulación natural espontánea, pues ello no asegura que el niño tenga las oportunidades precisas y suficientes que le permitan un sano y positivo desarrollo. De ahí nuestro convencimiento de que es imprescindible ayudar, orientar y guiar el desarrollo infantil desde las primeras edades, porque el control sistemático de todos los aspectos nos puede permitir en ocasiones prevenir deficiencias, corregir desviaciones o, simplemente, facilitar el aprendizaje.

La acondroplasia, cuando se detecta en estos primeros estadios de la vida o en el mismo momento de nacer, puede plantear ciertos retrasos o alteraciones que dificulten el desarrollo psicomotor del niño.

Nuestra propuesta de control y seguimiento sistemático de la evolución infantil desde los primeros días tiene como objetivo básico el prevenir y facilitar ciertos procesos madurativos de aprendizaje.

Traumas Emocionales

El acondroplásico tiene una inteligencia normal. Las alteraciones psicológicas que pueden aparecer en estas personas parten de la percepción de su aspecto diferente a los demás.

Algunas de las dificultades que pueden presentar las personas acondroplásicas tienen que ver con la falta de responsabilidades hacia su vida, sentimientos depresivos, aislamiento social y excesiva dependencia familiar.

Asimismo, pueden aparecer problemas psicológicos que dificulten afrontar las diferentes etapas evolutivas de forma adecuada, inmadurez personal, negación de su problema y retraso escolar.

Por parte de los padres, aceptar el problema de la acondroplasia es difícil, pueden surgir conflictos personales que dificulten la relación con su hijo, e influir en la percepción que éste tenga de su problema.

Pueden presentarse sentimientos de culpa, rechazo, negación, o excesiva sobreprotección hacia el hijo con un problema de crecimiento.

Con el fin de evitar y prevenir estos problemas, es necesario atender desde el punto de vista psicológico a los niños y a sus padres desde la primera infancia y a través de equipos multidisciplinares.

Entre los 4 y los 10 años el niño conocerá su problema, y según cómo lo maneje el entorno familiar lo podrá aceptar. Durante esta etapa, deberá atenderse especialmente la adaptación escolar y las relaciones sociales, siendo importante que conozca a otros niños con su mismo problema.

El adolescente acondroplásico puede mantener su dependencia familiar de manera excesiva y estar falto de recursos para afrontar la vida adulta, pudiéndose presentar en estas edades un marcado aislamiento social.

Es primordial una actitud positiva por parte de la familia, ya que la evolución y el pronóstico van a depender en gran medida de cómo ésta pueda afrontar el problema.

El favorecer el intercambio de experiencias entre familias es un objetivo prioritario, no sólo por los efectos terapéuticos subyacentes, sino también para favorecer la comunicación y el conocimiento de los distintos funcionamientos familiares. También potenciar la divulgación de esta problemática a nivel social contribuirá a una mayor comprensión por parte de la sociedad para que exista un trato más normalizado y menos sobreprotector a la persona acondroplásica.